A veranense, Daniela Bressiani Mezadri, que é mãe do pequeno Augusto (in memoriam), lançou o livro “Do céu ao inferno todos os dias”, no domingo, dia 16 de dezembro. Ela que é assistente social, escreveu seu livro baseada na história de seu filho e de sua família que passou por muitas lutas. Augusto foi diagnosticado com síndrome raríssima no seu primeiro ano de vida.
Ela explica que no livro estão detalhadamente contadas todas as lutas travadas por ela e seu marido, Lucas Mezadri, para manter Augusto o máximo possível e com a melhor qualidade de vida. Como também, ela escreveu sobre o desencarne que ele teve há 10 meses. “Ele faleceu com três anos e dez meses, com uma síndrome chamada Mucolipidose. No Brasil, cinco crianças a possuíam e agora são duas. Ela é muito rara, de modo que a única referência sobre essa síndrome no Brasil é na Universidade Federal do Rio Grande do Sul”, destaca.
De acordo com Daniela, a mucolipidose é uma síndrome enzimática, sendo assim, ela atinge a enzima da célula. Não possui tratamento e nem cura e, atualmente não existem pesquisas na área. A síndrome não pode ser identificada durante a gestação, em Augusto ela foi diagnosticada quando tinha um ano. Por causa de escoliose que ele teve na coluna, os pais procuraram um traumatologista, que descobriu que ele poderia ter alguma síndrome. Mas só mais tarde, com exames específicos, foi descoberta qual era a doença.
A mucolipidose ataca todos os órgãos, os atrofia desde o crescimento. “Na realidade ele vai se endurecendo, porque ficam camadas de gordura ao redor dos músculos, coração e pulmão, ele vai atrofiando”, explica.
Devido a esses sintomas ele fazia fisioterapia todos os dias, tanto respiratória, quanto corporal. “Na UTI eles tem fisioterapeutas, e quando ele ficava internado em Veranópolis, a fisioterapeuta dele, Francieli Zardo, ia no hospital todos os dias. Quando Augusto estava em casa, a profissional o atendia na sua residência, às vezes, duas ou três vezes ao dia”, detalha, Daniela.
Acompanhamento do primeiro ao último dia
Muitos cuidados eram necessários para o Augusto, além de ter os pais ao seu lado, ele tinha uma babá, uma prima de Daniela que é enfermeira, Lisangela. Emocionada, a mãe conta “até o último minuto eu fiquei ao lado dele, até no momento em que teve a parada cardíaca e ele faleceu, fiquei com ele até o final, pedi ao médico que me deixasse”, afirma.
Ao repensar em todo o caminho trilhado durante os três anos e dez meses de vida do filho, os pais afirmam que fizeram tudo e mais um pouco do que podiam ter feito. Em sua casa, Daniela tinha uma mini UTI. “Tínhamos aparelhos que nem o hospital de Veranópolis não possuía para crianças, o quarto era equipado com diversos equipamentos necessários em UTIs”, afirma.
Daniela acredita que cada um tem uma missão, e Augusto veio com a sua. “Fico feliz por ter ajudado ele a completar sua missão. Muito triste porque ele é meu único filho, mas tenho que seguir em frente, e, com certeza, agora ele está melhor”, destaca.
Aceitação
A aceitação que normalmente é a fase mais complicada para os pais, para Daniela não foi. Porém, o mais difícil para ela foi conviver com as atitudes das pessoas de fora, que não a conheciam, mas que a questionavam sobre inúmeras coisas, as quais, segundo ela, não tinham o direito de saber. “Pessoas que não sabem quem você é, não sabem das tuas lutas e da tua história e te questionam o que não tem direito de questionar”, afirma.
Ao comparar o presente com o passado, a escritora co-loca que hoje é muito comum observar nas ruas pessoas com deficiência, de todas as idades. O que não era comum por causa de todo o estigma que existia antigamente. Segundo a mãe de Augusto, todos tem suas limitações, mas alguns tem mais, outros menos. “Precisamos auxiliar essas pessoas com mais limitações que nós para que consigam evoluir, esse é o nosso papel na sociedade. Não se deve ficar questionando e dizendo coitadinhas, pobrezinhas, ninguém é coitadinho, todos tem limitações. Precisamos olhá-las de igual para igual, ninguém sabe a história que temos atrás de nós”, coloca.
Daniela e seu esposo pretendem ter outros filhos e adotar crianças também. Eles já realizaram o processo de adoção e agora estão na fila de espera, porém, também terão filhos gerados por eles. “A partir de janeiro começaremos os exames em São Paulo, poderíamos ter uma gestação normal, porém o risco de a mucolipidose retornar é de 25%, então utilizaremos o conhecimento da medicina. O procedimento será feito por seleção genética”, coloca.
O livro
Escrever o livro, para Daniela, em um momento foi para amenizar seu luto, uma forma de colocar para fora o que estava sentindo e de questionar o porquê. Ela explica que “é um sentimento de raiva e ódio, pois é complicado entender como uma criança de três anos e dez meses sofre tanto durante sua vida”.
Outro motivo para escrever, foi pensando nas outras crianças com deficiência, nas outras mães que perderam seus filhos, e de modo geral para todas as pessoas, para que leiam e sejam tocadas de alguma forma. “Para que pensem que a vida tem que ser vivida a cada minuto e que devemos dar valor ao que temos, não precisamos de tanto, como achamos, para sermos felizes.
No livro “Do céu ao inferno todos os dias”, estão os sentimentos de uma mãe que lutou até o último minuto. De acordo com ela, todos os textos são de momentos reais, não há nada fictício.Os exemplares do livro estão disponíveis, no valor de R$ 20. Em Veranópolis, eles podem ser encontrados na Banca América e na Kika e Neide Doces e Salgados e é possível também contatar a autora em suas redes sociais.
